初日、通所をおえて、ホームに送った。グループホームの支援計画担当者が「どんなことをしたいですか？」「将来、何か目標がありますか？」なんて聞かれたけれど、知的障害が重度の長男は、先のことの想像がつかないし先のことを考えていない。「とくに何も…

去年、110番通報をしました。その忘備録。相談支援事業所にようやく繋がってそこで、事前に警察署に行って相談しておくとよいとアドバイスがあり、警察署に行きました。受付で「障害がある子どもが荒れて、他害、物損がひどく、相談しに来た。福祉の相談で聞…

市内、近隣自治体のグループホームをとにかく電話をかけて空きを聞くことと市のケースワーカーや相談支援の人から言われたので点々ととった夏休みに電話とメールをしてる。まず、都内の一覧から、市内や近隣のグループホームのホームページを探して、知的障…

市内、近隣自治体のグループホームをとにかく電話をかけて空きを聞くことと市のケースワーカーや相談支援の人から言われたので点々ととった夏休みに電話とメールをしてる。まず、都内の一覧から、市内や近隣のグループホームのホームページを探して、知的障…

イライラしたい、怒りたい、その怒りを爆発させたい。叩いた音や痛みの感覚を求めたい。そういう場合の行動障害を環境調整だけでなんとかしようというのは難しいのではないか？叩いていい物、壊していい物を準備することは手段の一つではあるのだろうけど、…

これほど物を壊されたり、すぐにイライラしたり、目の前で怒鳴られると「お母さん」であっても気持ちが削がれる。「誤学習」って、その時はわからないもの、その時はいいと思っているものその時は結果を予想できないもの。心理の先生のアドバイスや学校の先…

行動障害は、「ある程度」は環境調整で何とかなると言われている。その「ある程度」は人それぞれで、全て落ち着いてしまう人もいれば、半分くらいの人もいるし、ほとんど落ち着く部分がない人もいると思う。うちは環境調整で落ち着く部分がかなり狭い。「あ…

私はフルタイムで仕事をしている。フルタイムになって５年目に入る。時短のパートからはじめて12年目。重度の知的障害と行動障害とトゥレット症候群とてんかんと、いろいろ持ってる子どもがいるが、なんとか仕事が続けられている。「なんとか」というのが、…

障害者の選択は健常者に比べて少ないモノの中から選ぶことが多いのではないかと思う。選ぶ行動は、そのことを「知っている」とか「体験したことがある」とか、「聞いたことがある」「理解できている」ことがあって、はじめて「選ぶ」ことができる。知らない…

障害児が「できる」ようになっていくの、それぞれ多大な過程はあるけれど、療育の質とか環境とか親の対応で上手くいく「のみ」ではないから。子ども自身の質とか知的レベルとか、そういうのあるから。がっかりしなくていいし、頑張りすぎなくていいから。

自傷や他害は、その痛みや音の感覚を欲している場合がある。自ら感情を興奮させたくて攻撃的になり、感覚刺激に敏感なため、止めようとすると更に興奮してしまう。〜行動障害支援に役立つアイデア集より言いたいことが言えないとか、環境が合ってないとか、…

ふつうの暮らしって、どんなものだろう。もしも、うちに障害児がいなければどんな暮らしをしていただろう。テレビがあって、時計があって行きたいときにトイレに行ってふつうに扉を開けて、扉を閉めて、本を読んだり、音楽を聴いたり、ため息もつくし、ぼん…

新しいこだわりをどんどん作ってしまうので、一つ一つ警戒している。例えば枕カバー洗ったらシワになってる！アイロンかけろ！というもの。毎週洗っているのに、はじめてシワが気になった。「洗えばシワはできる。嫌なら洗わない」って交渉した。今回は他害…

AIお母さんがほしい。いつも安定していて、何があっても腹を立てず、常にニコニコして、理不尽に「謝れ！」って言われたら心から謝る、ロボットがほしいです。今日も我慢した。わたしが偉い。

いろんなことを思い出す。できることが増えて、自分からやってみようという気持ちがあって、失敗してもその中で良かったことを自分なりに見つけていた。一人で電車やバスで出かけてみたり、工程を細かく書いたら、ガトーショコラを一人で作ったこともある。…

聴覚過敏がひどい。皿にスプーンが当たってカチッと言うと、ひどければ皿を叩き割ってしまう。一瞬で叩き割るので、声もかけられない。かけたとしても目が合うだけで向かってくるので黙って視線を逸らすしかない。手を切って、救急で何針か縫ったこともある…

普段から緊張している生活なので本来の「ふつう」にとても驚いてしまう。去年、ようやく電子レンジを買い替えた。5年くらい前に、レンジの取っ手を力づくで外されてしまい、扉を閉めるのに、ガムテープを毎回貼っていた。５年もやっていると、その手間に慣れ…

他害がすごい。殴る、蹴る、首締める、突き飛ばされる。全身打撲で自転車に乗れずトイレにも10日間座れず。主治医にも、相談支援の人にも警察に相談するように言われて一度相談に行った。警察の人は、迷わず110番してください警察が到着する頃には落ち着いて…

いや、ほんとに物への暴力すごい。テレビの画面叩き割られて、無い。時計全て壊されたので、無くした。コントロールスイッチについてるデジタルはシールで隠した。時計もテレビも無い生活。姿見の鏡は粉々で無くなり食器棚のガラスは破壊されてビニール貼っ…

長男と離れなければならない。愛着障害ではなく、私への、家への、強度なこだわりだ。それは、長男自身もわかっていて家だと、私だと、自分を止められないと言っている。ショートステイを続け、移動支援で離れる時間を作るのも時間の問題のような気がしてき…

今、明らかになっているASD、強度行動障害の対応となっている環境調整や、視覚的支援、見通しなどそれらがうまくいかないと「愛着障害」疑うの、そろそろやめませんか？がんばった先に、行動障害が出るのは「予防」が失敗したからではないとわたしは思うので…

冬の静電気が苦手な長男。苦手というより、静電気で服を破く。なので静電気防止スプレーを常備しているが、大きなスプレーが5日以内に空になる。空のスプレー巻が山のよう。裏起毛のトレーナー、フェルトっぽいズボン、肌着もネックウォーマーも手袋も毎晩シ…

その人がその人らしくその人のままが尊重される。そんな言葉をよく聞く。そのままでいいよ、それでいいんだよ。なんて素敵なことだろう。自己を肯定し、みんなから肯定される。あたりまえに生きることが保証され背が低い人に台を置いて見えるように、目が悪…

わたしは常勤で仕事をしている。ずっと前からそうしていたわけではない。子どもが産まれたら、復帰するはずだった仕事を障害があるかもしれない、という理由でやめた。やはり子どもに障害があった。近隣の幼稚園は入園不可。面接すら受けてもらえず療育の通…

福祉とはwellfare＝よりよく、暮らす、生きることしあわせな生きかたそれには何が必要かと考えると、きっと人それぞれの幸せのあり方があると思う。おいしい、きれい、楽しい、そして、安心。それから、よく聞くフレーズ「その人がその人らしく、その人のま…

国立のぞみの園から出ている強度行動障害の研修資料みたいなものに「強度行動障害とは、生まれつきの障害ではなく、周囲の環境や関わりによって生じる」と書かれている。昨年、医療者向けの研修で、それ以外に「気質」と言うこともある、という講義があった…

ASDの感覚過敏やこだわり、安心して理解できるシステムのために、環境調整ということがある。視覚化して伝えることとか、見通しとか、グッズの活用なんかがあるけれど、出かける直前に雨が降り出したとか、お店のアナウンスとか並んだレジの人が直前で代わる…

障害児がいて、仕事を辞めたくないとか、辛いとか、自分のやりたい事ができないとか、マンガも読めないとか言うとね、「もっと辛い人もいる」「あなただけじゃないよ」「みんな同じ」とか言われるんだけどね、ねえ、そういう人を減らしていかなくちゃならな…

ASDの感覚過敏は、相当の「我慢」では対応できないくらい、つらく苦しいものだそうだ。その過敏さがある故に、生活に支障をきたし、辛い経験を積み重ねてしまう。それを回避、もしくは軽減するための工夫を考える。例えば、聴覚過敏にイヤーマフや耳栓を使う…

強度行動障害の予防二次障害の予防「予防」ってなんだろう。将来のことなんて、予測できなくて予測したって外れることもある。がんばって予防してきたのにがんばって育ててきたのに強度行動障害が現れたら、それは今までの全てのことが「失敗」となってしま…